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| Ángel, junto a sus padres y el doctor Carlos Alcalde |
El síndrome de Hunter es
un tipo de enfermedad genética muy poco común, de ahí que sea desconocida e
incluso ignorada. La lotería de la vida juega, a veces, con familias que, sin estar preparadas, se
enfrentan a preguntas que la medicina no puede responder. Hace cinco años nació
Ángel, un niño vallisoletano que padece esta enfermedad, que afecta a 1 por cada
162.000 personas en el mundo, principalmente a bebes del género masculino.
Según Carlos Alcalde, neuropediatra en el Hospital Río Ortega de Valladolid, ha trabajado con varios
niños de Hunter y nos puede explicar mejor este síndrome: “el Hunter es una
enfermedad desconocida, de ahí que sea muy difícil su diagnóstico. Se trata de
un síndrome genético, que normalmente no se detecta hasta el año de vida, y una
detección precoz podría ayudar mucho al niño”.
La esperanza de vida de un niño como Ángel es
de 15 años, por eso desde la
Asociación de Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados de España (MPS), reclaman la
necesidad de poner cara a esta enfermedad. Para ello han creado
Mójate por Hunter, una campaña
de concienciación a través de la imagen y la vida de ocho niños afectados. Se
trata de una exposición fotográfica que recorre las estaciones de tren de
algunas de las grandes ciudades de España, y que puede contemplarse ya en la Estación de Adif de
Valladolid. En esta iniciativa
participan activamente familias
como la de Ángel. Su padre, Javier, cuenta como es el día a día con su hijo: “Ángel
lleva una vida lo más normal posible. Los niños con esta enfermedad tienen una
esperanza de vida muy corta, porque no se conoce todavía el remedio para paliar
sus síntomas. Esta iniciativa puede ayudar a poner cara al Hunter”.
Todas estas familias quieren que Hunter deje de ser una enfermedad desconocida
para la sociedad. Pero también se
persigue más investigación por parte la comunidad científica, ya que un
diagnóstico precoz resulta fundamental para tratarla. En cuanto al tratamiento,
de momento se está trabajando sobre varias
opciones, con no se puede
revertir la enfermedad, pero si pueden mejorar mucho la calidad de vida de los
enfermos, sobre todo en los casos más graves. Sobre estas posibilidades ha hablado
José Javier: “hay un tratamiento
experimental que sólo se está investigando en Estados Unidos. Ángel está en
lista de espera, y esperamos la respuesta antes del mes de junio”
La enfermedad de Hunter
forma parte de una lista de enfermedades que, muchas veces por falta de
información, dinero y tiempo, pasan desapercibidas. Muchos padres siguen
luchando por dar cara a Hunter, y para que se siga investigando para dar con un tratamiento que de una oportunidad a sus
hijos.
Alberto Fernández
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